Niepełnosprawne dziecko — „duże” rozmowy z małymi ludźmi

Doświadczenia rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko pokazują, że informacja o jego chorobie lub trwałym kalectwie, to jedno z najbardziej traumatycznych przeżyć, jakich można doświadczyć. Taka wiadomość zmienia wszystko i zazwyczaj na stałe – oczekiwania wobec dziecka, rodziny i jej funkcji… Wszystko łączy się z potrzebą odnalezienia się i akceptacji nowej sytuacji oraz wielu zmian, które wpłyną na życie wszystkich. Kluczową sprawą staje się konieczność rozmowy z dzieckiem na temat jego niepełnosprawności i jak najlepsze przygotowanie go do samodzielnego życia z konkretnym schorzeniem. Jak się do tego zabrać?

 

Niepełnosprawne dzieci — skala zjawiska

W 2011 r. w Polsce było 184,8 tys. (3,0 % ogółu dzieci) niepełnosprawnych dzieci. Dane te mogą nieco odbiegać od stanu rzeczywistego, ponieważ ze względu na specyfikę tematu badanie realizowane było na zasadzie dobrowolnej deklaracji (zgodnie z Konstytucją, art. 51) dorosłego opiekuna, co do niepełnosprawności swojego dziecka. Część przypadków była potwierdzona orzeczeniem lekarskim, w innych była to subiektywna opinia rodzica przekonanego, co do ograniczeń funkcjonowania dziecka bądź ich braku.

 

Jak rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności?

Problem obejmuje dwie skrajnie odmienne sytuacje: niepełnosprawność własną i oswajanie się z obecnością niepełnosprawnych osób. Pierwsza sytuacja jest nieporównanie trudniejsza, budząca skrajne emocje w zależności od rodzaju niepełnosprawności, wieku dziecka, przeżyć, postawy rodziców, otoczenia etc. W drugim przypadku zazwyczaj dominuje dziecięca ciekawość na widok np. osoby na wózku czy z białą laską dla niewidomych.

 

Niepełnosprawność własna

Niepełnosprawność bywa wrodzona i nabyta. W pierwszym przypadku sytuacja wydaje się bardziej oswojona w procesie dorastania, choć nie oznacza braku problemów, zmagania się z odrzuceniem, nietolerancją czy poczuciem inności, na co wskazują sami niepełnosprawni.

Druga sytuacja jest zazwyczaj ogromnym dramatem i szokiem, w którym to właśnie dorośli opiekunowie mają obowiązek poinformowania dziecka o tym, że od tego momentu jego życie się zmieni. Co można powiedzieć w takiej sytuacji, a czego należy bezwzględnie unikać?

1. Nie należy unikać prawdy — niby rzecz oczywista, ale zdarzają się sytuacje, kiedy rodzice prowadzeni rozpaczą próbują dawać dzieciom (zwłaszcza nieco starszym) fałszywą nadzieję: „jeszcze nie wiadomo…”, „może zdarzy się cud…”. Tak długo, jak osoba niepełnosprawna będzie miała nadzieję na całkowity powrót do dawnego życia, trudno jej będzie zaakceptować fakt niepełnosprawności i zacząć budować nowe życie.
2. Odpowiedzi na pytania — sprawą kluczową jest, by dziecko nie czuło się osamotnione i zagubione ze swoimi problemami. Zależnie od sytuacji i wieku dziecka, pytania na temat niepełnosprawności są różne. Rolą opiekunów jest wyjaśnić sytuację językiem dostosowanym do możliwości poznawczych dziecka, bez nadmiernych emocji. Unikanie odpowiedzi, wstyd, strach czy rozpacz potęgują w dziecku uczucie, że niepełnosprawność to coś złego.
3. Bajki terapeutyczne — niejednokrotnie opowieści stworzone przez specjalistów są znakomitą pomocą dla rodziców w pokonywaniu trudnych tematów i problemów. W przypadku najmłodszych dzieci z niepełnosprawnością bajka pomoże zmienić perspektywę i pokazać, jak można się odnaleźć w nowej rzeczywistości. Opowieści zazwyczaj stanowią punkt wyjścia do rozmowy, która pozwoli opiekunom na wyjaśnienie konkretnej sytuacji dotyczącej ich dziecka.
4. Zabawa — podobnie jak bajki, wspólna zabawa jest świetnym sposobem poruszania trudnych tematów, w tym również problemu niepełnosprawności dziecka. Dodatkowo pokazuje, że niepełnosprawność nie wyklucza go z dotychczasowych aktywności – należy je zmodyfikować, bądź niektóre zamienić na inne. Dobrym przykładem jest tu aktywność fizyczna i współczesne wózki dla niepełnosprawnych. Nie wykluczają one uprawiania sportu, ba, są nawet specjalnie projektowane z uwzględnieniem intensywnej aktywności ruchowej. Większość dzieci jest ciekawa ich budowy i tego, jak działają. W przypadku innych niepełnosprawności też są do dyspozycji obecnie ciekawe rozwiązania. Niewidome dziecko może bawić się zabawkami wprowadzającymi alfabet Braille’a, a dzieci widzące poprzez zabawę mogą pomóc mu w jego nauce.

Fot. Wózek inwalidzki aktywny dla dzieci w wieku 3 do 15 lat – Offcarr Children.

 

Tak zwane wózki aktywne, czyli wózki do aktywnej rehabilitacji czy wózki sportowe, to zazwyczaj lekkie, składane modele z możliwością montażu dodatkowego wyposażenia i rozbudowanymi opcjami regulacji, które pozwalają idealnie dopasować sprzęt do potrzeb i wymogów jego użytkownika.

 

Niepełnosprawni są wśród nas

Okazuje się, że oswojenie dzieci z osobami niepełnosprawnymi, spotykanymi codziennie również może być pewnym wyzwaniem. Jak tłumaczyć i jak reagować na bezpośrednie dziecięce pytania?

 

1. Rozmawiać o niepełnosprawności z dzieckiem — jak wiadomo, nie ma niewłaściwych pytań. Dzieci zadają pytania wprost o to, co je interesuje. Nie należy tłumić tej ciekawości. Wystarczy opowiedzieć na miarę swojej wiedzy o danej sytuacji, bez nadmiernego zagłębiania się w szczegóły. Im dziecko jest młodsze, tym odpowiedź powinna być prostsza. Pokazywanie palcem osoby na wózku inwalidzkim i pytanie „dlaczego ta pani jest taka dziwna”, dorosłym wydaje się nietaktowne i nie na miejscu, tymczasem dziecko chce po prostu zaspokoić swoją naturalną ciekawość, na temat oczywistej inności osoby jeżdżącej na wózku. Wystarczy krótka odpowiedź w stylu „choroba/wypadek sprawiły, że pani nie może chodzić tak jak my, więc jeździ na wózku” lub „pan ma chore nogi i wózek pomaga mu się poruszać” itp.
2. Wspólne zabawy — wśród dzieci to najlepsze medium porozumienia. W wieku kiedy akceptacja rówieśników jest bardzo ważna, należy dzieci zachęcać do zabawy z niepełnosprawnym kolegą czy koleżanką. Wszystkie pojawiające się konflikty powinny zostać na bieżąco wyjaśnione w zależności od rodzaju niepełnosprawności dziecka. Na przykład podejmowana próba zabawy z dzieckiem z autyzmem może skończyć się niechęcią i pytaniem „czy on/ona mnie lubi”, „dlaczego nie chce się ze mną bawić”. Bez wyjaśnienia dorosłych — to prosta droga do odrzucenia chorego dziecka z grupy, tymczasem wystarczy krótkie wyjaśnienie w stylu „on/ona lubi cię, tylko nie wie jak to powiedzieć i pokazać”, aby inne dzieci, zachęcone przez opiekuna próbowały znaleźć jakąś płaszczyznę porozumienia z niepełnosprawnym kolegą/koleżanką.
3. Akceptacja – jest niezbędna do integracji osób niepełnosprawnych z resztą grupy. Ze wspólnych zabaw zyski czerpią obie strony. Osoby niepełnosprawne zyskują w szybkim tempie możliwie największą i upragnioną samodzielność, natomiast pozostałe dzieci uczą się tolerancji, wzajemnego wsparcia, empatii i pomocy innym. Środowiska integracyjne pokazują, że „inność” nie jest niczym wstydliwym i w wielu przypadkach nie musi być przeszkodą w życiu.

 

Nie ma niepełnosprawnych, są ludzie

Parafrazując znane powiedzenie „nie ma dzieci, są ludzie” warto dać pierwszeństwo człowieczeństwu. Proces integracji osób niepełnosprawnych w społeczeństwie jest długotrwały, ale na pierwszym miejscu zawsze powinien być człowiek, a nie fakt, że jeździ na wózku czy chodzi o lasce. Rodzice, traktując osoby niepełnosprawne przyjaźnie, na równi ze wszystkimi — uczą dzieci szacunku dla każdego.